De behandeling

In deze blog ga ik wat meer vertellen over de behandeling. De behandeling vindt plaats in een kliniek: Cognitive FX in het plaatsje Provo. Wie weet heb je het weleens in het nieuws voor bij zien komen. Er komt steeds meer aandacht voor. Zo is het voorbij gekomen bij Hart van Nederland, Jinek, lokale kranten, op de radio en zelfs inmiddels in een medisch tijdschrift voor artsen. De kliniek is vooral gespecialiseerd in mensen met PCS: postcommotioneel syndroom. In Nederland heeft niet elke arts hier weet van. De diagnose beschrijft alleen een scala aan klachten, maar men weet er hier geen oorzaak van. De voornaamste klachten die ik heb zijn: gevoeligheid voor licht en geluid, niet tegen drukte kunnen, heel snel vermoeid, erge overprikkeling, een vol hoofd, leesproblemen, niet goed kunnen autorijden, sociaal contact is topsport, nauwelijks kunnen fietsen en sporten, slaapproblemen, nekpijn, erge hoofdpijn tijdens menstruatie.. Een heel rijtje! Een rijtje dat voor mij de afgelopen 3.5 jaar een enorme puzzel was. Want ook mij werd gezegd: we weten niet goed wat je hebt en hoe je eronderuit zal komen. En na een ellenlange zoektocht kwam steeds vaker deze kliniek voorbij. Ik wilde eerst alle mogelijkheden hier gehad hebben. Maar toen ik afgelopen zomer weer een nieuwe hersenschudding kreeg, wist ik dat dit iets was waar ik geen grip meer op had.

Inmiddels zijn er al rond de 300 Nederlanders die kant op gegaan. En heeft de kliniek meerdere mensen geholpen met ander hersenletsel. Hoewel het ontvangst van deze behandeling bij de artsen hier verschilt, riep onlangs een arts in het medisch tijdschrift op om open te blijven i.p.v. sceptisch te zijn. De behandeling is nog niet wetenschappelijk onderzocht, maar dat betekent niet dat het niet werkt. Op basis van eigen praktische onderzoek van de kliniek gaan mensen gemiddeld 75% op de scan vooruit, en uitgaande van eigen ervaringen van patiënten met 60%. Inmiddels is er door 2 universitair medisch centra in Nederland een onderzoeksvraag ingediend bij de Hersenstichting om hopelijk aan het wetenschappelijke onderzoek te gaan beginnen!

In Nederland zijn de behandelingen vooral gericht op het leren omgaan met de klachten. En dat helpt natuurlijk voor een deeltje. Het is fijn als je weet hoe je ontspanning kan voelen terwijl je in een drukke supermarkt staat en de drukte op je af komt, of als je je energie beter weet te verdelen op de dag. Maar ondanks alles ging ik tergend langzaam vooruit. In Amerika daarentegen is deze kliniek al vanaf 2005 bezig met onderzoek naar de oorzaak hiervan. In 2014 zijn zij de eerste patiënten gaan behandelen, en de behandeling is daarna verder verfijnd. De onderliggende theorie bij hen is ingewikkeld, maar heeft kort gezegd te maken met neurovascular coupling. Dit is de verbinding tussen de neuronen en de bloedvaten in de hersenen, zodat er extra bloed naar de delen gaat die op dat moment gebruikt worden. O.a. bij PCS is deze verbinding niet meer goed, waardoor het bloed niet direct naar de juiste gebieden gaat. Het moet een omweg maken en andere hersendelen moeten dit deels overnemen = vermoeiend! Zo heeft dit ook gevolgen het reguleren van o.a. je zenuwstelsel. Je lichaam schiet snel in een vecht/vlucht modus. De behandeling wordt per individu vormgegeven op basis van de fNCI, dit is een apparaat vergelijkbaar met een functionele MRI. Dit apparaat wordt in Nederland alleen nog gebruikt voor onderzoeksdoeleinden, mede omdat het interpreteren van de individuele gegevens hier nog lastig is. In Amerika zijn ze hier veel verder mee. De week gaat bestaan uit allerlei onderdelen: specifieke vorm van cardiotraining (HIIT), veel cognitieve taken om de juiste gebieden weer te stimuleren, massages, brainwaves, fysiotherapie, ergotherapie, voeding, psycholoog. Het gaan lange dagen worden van ongeveer 8 tot 17.00uur. Aan het eind van de week wordt opnieuw zo'n scan gemaakt om de verbetering te zien. Als het nodig is, kun je extra boosterdagen nemen. Tijdens de intake die ik had met de kliniek bleek dat ik een 'great candidate' ben! O yeah! Ze zijn ook heel eerlijk of ze denken je te kunnen helpen. Zo hebben ze helaas ook al een paar mensen moeten afwijzen..

Het herstel na de behandeling kan voor iedereen anders zijn. De een gaat al gelijk met sprongen vooruit, bij de ander neemt dat meer tijd in beslag. Na de behandeling krijg je flink wat huiswerk mee, waar je in het begin zeker 2 uur per dag zoet mee bent. Je brein kan nog tot een heel jaar na de behandeling herstellen! Tenzij je een nieuwe hersenschudding krijgt. Maar ook daarvoor krijg je tools mee. Ook zal er nog een paar keer contact zijn met de kliniek.

Naast deze kliniek ga ik ook naar een neuro optometrist. Dit is iemand gespecialiseerd in de verwerking van visuele informatie in de hersenen. Hoewel ze dat in de kliniek ook deels meenemen, zijn ze daar niet gespecialiseerd in. Bij de reguliere orthoptist in het ziekenhuis in Nederland  (afdeling oogheelkunde) heb ik al een paar jaar gewerkt aan het convergeren van mijn ogen. Ik kreeg erge hoofdpijn als mijn ogen dichtbij moesten focussen. Functioneel werken mijn ogen inmiddels weer optimaal gelukkig! Wat met de verwerking te maken heeft zijn de leesproblemen (ik word er super moe van), maar ook de beelden die op me af komen tijdens het autorijden. Deze man gaat dit onderzoeken en een paar maanden na thuiskomst krijg ik daar in Nederland verdere behandeling voor.

Inmiddels zijn de koffers tevoorschijn gehaald en heb ik al veel ingepakt! Ben er in november al mee begonnen zodat de ontspanning kan blijven. Ook ben ik in december begonnen met de HIIT cardio training en sinds begin januari eet ik zo goed als helemaal clean. De kliniek gaf ook tips op dit gebied, maar ik heb t breder getrokken en eet nauwelijks voorbewerkt eten en vooral veel vers. En geen koffie.. :( Maar grappig genoeg merk ik van dit alles effect op mijn lijf!

Het is dus veel allemaal, maar ik ga het met vertrouwen tegemoet. Mijn lichaam zal gaan doen wat het kan en het enige dat ik kan doen is er met vol goede moed aan beginnen! Op 11 februari vliegen wij naar Salt Lake City. We hebben daarna zo'n 5 dagen om bij te komen. De behandeling start op maandag 17 februari!

Tot snel, want over 5 dagen is het al zover!